Cure palliative - quando i bambini muoiono

Christiane Fux ha studiato giornalismo e psicologia ad Amburgo. L’editor medico esperto ha scritto articoli di riviste, notizie e testi di fatto su tutti i possibili problemi di salute dal 2001. Oltre al suo lavoro per NetDoktor, Christiane Fux lavora anche in prosa. Il suo primo romanzo poliziesco è apparso nel 2012 e scrive, progetta e pubblica i suoi giochi sul crimine.

I bambini che hanno solo poco tempo per vivere di solito vogliono trascorrere i loro ultimi giorni a casa. Questo è spesso possibile dal punto di vista medico, ma manca il supporto necessario.

quando un bambino Quando la famiglia muore, il mondo si ferma – che si tratti di morte per incidente, malattia o parto. Attualmente vivono circa 22.000 bambini Germania con una malattia pericolosa per la vita, stima l’Associazione ospitale tedesca per bambini. Circa 5.000 di loro muoiono ogni anno, secondo il Centro di cure palliative per bambini di Monaco. Leucemia, gravi disturbi metabolici, difetti cardiaci: dopo tale diagnosi, tutto si capovolge, niente è più come prima. Non per i bambini malati, non per i genitori, altrettanto poco per i fratelli e altri parenti.

La vita in uno stato di emergenza

Per mesi, a volte anni, la vita si muove tra speranza e disperazione. Per le famiglie, ciò significa spesso spostamenti pendolari tra la clinica e la casa. Inoltre, devono essere organizzati la vita quotidiana, la cura dei fratelli e il proprio lavoro. La tensione nervosa logora molte famiglie perché vivono una vita in uno stato di emergenza permanente.

"Più vita nel corso della giornata"

Quando l’ultima speranza per una cura scompare nel corso di una malattia pericolosa per la vita, è tempo di ripensare. "il cambiamento di destinazione Therapy", questo è ciò che significa nel gergo ufficiale. In altre parole: "Non si tratta più di dare alla vita più giorni, ma più giorni di vita", dice il dott. Boris Zernikow, capo dell’Istituto di medicina palliativa pediatrica a Datteln. Spesso funziona meglio in un ambiente familiare, che può anche alleviare enormemente genitori e figli.

Ogni pezzo di normalità fa bene ai bambini, gli esperti sono convinti. Tornare a casa gli dà Sicurezza e Sicurezza di cui hai urgente bisogno. A seconda del tipo e della gravità della malattia, alcuni bambini potrebbero anche essere meglio protetti sotto la protezione della clinica perché tutte le opzioni mediche sono disponibili lì.

Rompere le anime dei bambini

I fratelli traggono beneficio anche quando il fratello o la sorella malati tornano a casa. "Molti fratelli si sentono non amati perché tutto riguarda il bambino malato. Allo stesso tempo, si sentono in colpa per la loro gelosia", riferisce il dott. Monika Führer, medico senior presso l’ospedale pediatrico Hauners di Monaco. L’insuccesso scolastico, l’umidificazione del letto e altri problemi comportamentali sono segnali di allarme per l’anima di un bambino in crisi.

Se il bambino malato viene curato a casa, i fratelli non sono più fuori. Puoi partecipare, prendere piccoli servizi d’amore e regalare momenti felici. Katja Kuhlmann, un’infermiera pediatrica di un servizio infermieristico per bambini a Monaco, parla in una conversazione NetDoktor di una piccola paziente che le era particolarmente cara: "Quando sua sorella di tre anni entrava nella stanza, sorrideva sempre – fino alla fine."

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